Anche se l’endometriosi è una malattia comune tra le donne, spesso ci vogliono anni prima che venga fatta la diagnosi corretta. L’esperta di endometriosi Noëmi Allemann ci parla di questa malattia e ci spiega come aiutare le persone che ne soffrono.
Nelle donne con endometriosi, si trova tessuto simile all’endometrio in diverse parti del corpo (elenco non esaustivo), dove forma dei cosiddetti focolai di endometriosi.
Fonte immagine: Endo-Help – Associazione Svizzera Endometriosi, www.endo-help.ch
L’endometriosi è una malattia in cui le cellule della mucosa uterina (endometrio) si spostano in parti del corpo dove non dovrebbero essere, come le ovaie, le tube di Falloppio o il peritoneo. A volte anche l’intestino o la vescica sono colpiti. Le cellule si comportano come se fossero nell’utero: sanguinano a ogni ciclo. Queste cellule fuori posto possono formare delle cisti più o meno grandi che causano delle aderenze.
«L’endometriosi non è una malattia rara: colpisce circa il 10-20% delle donne in età fertile, anche se con intensità diversa», spiega la dott.ssa Noëmi Allemann. Si tratta di una malattia non letale e non cancerosa.
Tuttavia, può essere molto dolorosa, può causare problemi di fertilità e persino infertilità e può limitare notevolmente la capacità di svolgere le attività quotidiane e la qualità della vita. Poiché l’endometriosi è una malattia cronica e progressiva, rappresenta una grande sfida per le persone che ne soffrono.
Patricia Corona racconta in questo video (solo in tedesco) come è stata diagnosticata l’endometriosi e come ha imparato a conviverci.
Le cause esatte non sono ancora state completamente chiarite. Probabilmente, diversi fattori concorrono a determinare la malattia, a seconda della forma in cui si manifesta. Esistono diverse teorie sulla sua origine.
«Se il dolore è così forte che impedisce alle donne di andare a scuola o al lavoro o se richiede il ricorso ad antidolorifici ogni mese, per me si è in presenza di chiari segnali di endometriosi», spiega la dottoressa Allemann.
La medicina distingue tra quattro gradi di gravità.
Tuttavia, i disturbi non dipendono sempre dallo stadio della malattia. Anche piccole lesioni possono causare forti dolori.
L’endometriosi può avere un impatto significativo sulla vita quotidiana. Il dolore ricorrente riduce le prestazioni e spesso porta a dover saltare la scuola, la formazione o il lavoro. Ma anche le relazioni sociali ne risentono: molte persone affette da questa patologia hanno meno energie da dedicare alle amicizie o alla vita di coppia. Si sentono esauste e psicologicamente provate dalla malattia. Inoltre, la malattia può rendere più difficile avere figli, il che genera ulteriore stress.
Spesso la paziente ha alle spalle un lungo percorso di sofferenza prima di arrivare alla diagnosi. La dottoressa Noëmi Allemann conferma: «Ancora oggi, in media, passano dai sei ai dieci anni prima di arrivare alla diagnosi corretta.»
Fortunatamente, la consapevolezza verso questa malattia sta aumentando, sia tra i ginecologi e le ginecologhe, sia tra la popolazione in generale. «È altrettanto importante che anche pediatri, medici di famiglia e docenti siano sensibilizzati rispetto a questo tema. C'è ancora molto da fare in termini di informazione», sottolinea la specialista.
La diagnosi inizia solitamente con una conversazione dettagliata sui sintomi con il ginecologo o la ginecologa. «La conversazione rappresenta l’80-90% del mio lavoro», spiega la dott.ssa Allemann. «È lo strumento più importante che ho a disposizione. Durante la conversazione, ho già abbastanza chiaro cosa devo cercare nei passaggi successivi».
Prossimo passo: esame ginecologico
Segue poi un esame ginecologico, durante il quale spesso si possono già individuare delle lesioni o danni conseguenti, come tensioni del pavimento pelvico.
In caso di sospetto: esame ecografico o RM
A seconda dei sospetti, può essere utile un’ecografia o una risonanza magnetica nel passo successivo, soprattutto se si sospettano focolai profondi nell’intestino o nella vescica.
Laparoscopia solo in casi particolari
Di solito, la laparoscopia è necessaria solo nei casi più gravi. In questo modo, è possibile prelevare campioni di tessuto e rimuovere i focolai di endometriosi.
Test della saliva: affidabile, ma per molte troppo costoso
Da poco è disponibile anche un test della saliva, considerato molto affidabile. «Purtroppo non è tra i test obbligatori per le casse malati e spesso queste rifiutano di coprirne i costi. Con un prezzo di 800 franchi, per molte giovani donne è un test troppo costoso», lamenta la dott.ssa Allemann.
Il trattamento non è locale, ma sistemico, cioè agisce su tutto il corpo. A seconda dei sintomi o in caso di desiderio di gravidanza, vengono utilizzate diverse metodologie. I principali approcci sono:
I farmaci antidolorifici come l’ibuprofene o altri farmaci antinfiammatori possono alleviare momentaneamente i sintomi acuti. Tuttavia, essi trattano solo i sintomi, non la causa.
«Le donne che non desiderano una gravidanza in questo momento possono ricorrere a una terapia ormonale. Si utilizzano preparati che riducono i livelli di estrogeni e quindi impediscono la crescita di nuovi focolai», spiega la dott.ssa Allemann. I preparati ormonali spesso inibiscono anche le mestruazioni, riducendo così notevolmente il dolore.
Questa tecnica viene utilizzata soprattutto in caso di endometriosi grave. Durante una laparoscopia, i focolai e le aderenze vengono rimossi o cauterizzati.
«Soprattutto in caso di endometriosi grave, quando sono colpiti l’intestino o le pareti pelviche, si tratta di un intervento impegnativo e complesso. Dovrebbe essere eseguito solo da chirurghi esperti in un centro specializzato in endometriosi», afferma l’esperta.
L’intervento chirurgico può ridurre il dolore e migliorare la fertilità, ma il tasso di recidiva entro cinque anni dall’intervento è del 40-50%, il che può rendere necessari ulteriori interventi.
Per molte donne, un trattamento multimodale che combina un approccio medico convenzionale con metodi complementari è molto utile, soprattutto per chi non desidera o non tollera la terapia ormonale. «Consulenze nutrizionali, fisioterapia, agopuntura e terapie mirate per il dolore si sono dimostrate utili come integrazione», afferma la dott.ssa Allemann. «Spesso è necessario un lungo percorso di cura medica per ottenere periodi sempre più lunghi di assenza di dolore».
L’endometriosi è una malattia cronica che, secondo le attuali conoscenze mediche, non è curabile in modo definitivo. La buona notizia è che oggi esistono molte terapie efficaci che possono alleviare notevolmente i sintomi. Con la terapia giusta, molte donne trovano un modo per vivere la loro vita quotidiana senza dolore. Dopo la menopausa, i sintomi migliorano o scompaiono del tutto in molte donne.
Con l’alimentazione e lo stile di vita giusto, molte donne riescono a migliorare i sintomi. Poiché ogni donna reagisce in modo diverso, vale la pena provare diversi approcci e tenere un diario per vedere cosa funziona e cosa no.
Il ruolo dell’alimentazione
Una dieta specifica non può curare l’endometriosi, ma può alleviare i sintomi. In particolare, si consiglia di assumere:
Al contrario, carne rossa, cibi altamente lavorati, zucchero e alcol possono peggiorare i sintomi in alcune donne.
Movimento e gestione dello stress
L’attività fisica regolare (soprattutto gli sport di resistenza come la corsa, il ciclismo o il nuoto) ha un effetto antinfiammatorio, riduce lo stress e può alleviare il dolore. Tecniche di rilassamento come lo yoga, la meditazione o gli esercizi di respirazione e un ritmo sonno-veglia regolare aiutano molte persone. Anche smettere di fumare può avere un effetto positivo.
Vivere con l’endometriosi significa spesso adattare la vita quotidiana alle sue conseguenze. Può essere una grande sfida, ma chi ne soffre può contare sull’aiuto di altri. Esistono diversi modi per rendere più facile la convivenza con la malattia.
Il sito web dell’Associazione Svizzera Endometriosi è stato creato nel 2011 da donne affette da questa malattia. Il sito svolge un’importante opera di sensibilizzazione, contiene informazioni preziose e mette in contatto con professionisti e gruppi di auto-aiuto: www.endo-help.ch.
Per molte persone il dolore è una parte della vita quotidiana, ma può essere gestito meglio con diverse tecniche, tra cui:
L’importante è organizzare la vita quotidiana in modo flessibile, per quanto possibile, e adattare le attività alle fasi di dolore. Molte persone imparano a pianificare le attività in base alle fasi di dolore e a concedersi consapevolmente delle pause. Anche l’ambiente sociale svolge un ruolo importante: la famiglia, gli amici e il contesto lavorativo possono offrire il loro sostegno se sono a conoscenza della malattia.
Le persone colpite dovrebbero rivolgersi a un medico specialista esperto. «È importante che le pazienti si sentano ascoltate, perché il loro dolore è reale», afferma la dott.ssa Noëmi Allemann. «Tuttavia, con una terapia personalizzata, ogni dolore può essere alleviato».
Con un buon accompagnamento, inoltre, le pazienti che desiderano avere un figlio possono rimanere incinte, afferma l’esperta.
Oggi le prospettive per le donne con endometriosi sono decisamente migliori rispetto a qualche decennio fa. Grazie a una diagnosi precoce, terapie appropriate e uno stile di vita sano, spesso è possibile alleviare sensibilmente i sintomi.
Anche lo scambio in un gruppo di auto-aiuto può essere utile, può dare speranza e aprire nuove strade per affrontare la malattia.
Molte donne riescono a condurre una vita appagante e autonoma nonostante l’endometriosi, sviluppando strategie individuali e accettando il supporto di cui hanno bisogno.
