Prendersi cura di chi ha bisogno di assistenza a casa è impegnativo. Una coppia racconta come organizza la propria routine per rispondere alle esigenze della figlia. E di come questo comprenda anche una certa dose di frustrazione.
La porta dell’ascensore si apre direttamente nell’appartamento. Christine Stoffel (ndr.: i nomi sono stati modificati) entra in casa aiutata dalla madre e, dopo qualche passo traballante, si adagia su una poltroncina. Indossa scarpe speciali con una suola spessa. Camminare le riesce evidentemente difficile. Ora che è seduta guarda l’ospite con interesse e la saluta nel suo modo particolare: «Stupida», dice la giovane donna sogghignando maliziosamente. Quando sua madre la ammonisce affettuosamente pregandola di essere un po’ più gentile, aggiunge con intima gioia: «Bastarda!»
La giornalista, d’altronde, era stata avvisata. «Christine coglie casualmente parole del genere dagli altri e le usa nel momento sbagliato ma non ha cattive intenzioni», ha spiegato Astrid Stoffel Mäder* nel colloquio precedente all’incontro. La figlia ha riportato diverse disabilità fisiche e mentali a causa di un’ipossia (carenza di ossigeno) insorta durante il parto gemellare. Dal lunedì al venerdì frequenta un centro diurno in una vicina struttura residenziale per persone con disabilità ma per il resto del tempo vive con la madre e il compagno di lei in un tranquillo quartiere della città di Zurigo. Anche il padre biologico e il fratello gemello si prendono spesso cura di lei nei fine settimana.
La trentaseienne ha bisogno di aiuto quasi per tutto: per l’igiene personale, per mangiare, per andare in bagno. La notte, in più, ha frequenti crisi epilettiche, che spingono i genitori a lasciare la porta della camera da letto aperta per poterla raggiungere subito se serve. L’assistenza alla figlia disabile richiede almeno 200 ore al mese, stando alle stime di Stoffel Mäder. «Ci si può scordare di avere una vita propria.»
L’assistenza, spesso, avviene in silenzio e nell’ombra. Eppure sono tantissime le persone che, in forme diverse, si prendono cura dei propri cari: secondo un sondaggio commissionato dall’Ufficio federale della sanità pubblica nel 2019, una persona su 13 in Svizzera, ossia quasi 600 000 persone, si trova a ricoprire questo ruolo. Anche un numero consistente di bambini e adolescenti si occupa già dei propri genitori, dei propri nonni o di un’altra persona. Il dato riguarda per lo più familiari tra i 50 e i 60 anni. In tutte le fasce di età, la maggior parte dei servizi di assistenza ricade sui genitori, mentre gli ultraottantenni si prendono cura prevalentemente del partner o della partner.
I «carer» sono presenti per i loro congiunti, vigilano sul loro benessere, si occupano di incombenze economiche e amministrative e prestano altre forme di assistenza nella vita di tutti i giorni. Una minoranza fornisce assistenza medica o infermieristica. La maggior parte di loro investe meno di dieci ore alla settimana ma più del 10 percento dichiara di essere disponibile per i propri familiari per più di 30 ore alla settimana se non addirittura 24 ore su 24.
Il Consiglio federale ora intende migliorare le condizioni dei familiari curanti. Un primo passo è il congedo di assistenza retribuito di 14 settimane per i genitori di figli con gravi problemi di salute, entrato in vigore nel 2021.. Per le persone con disabilità è inoltre possibile richiedere indennità di assistenza all’assicurazione per l’invalidità. In alcuni casi specifici, inoltre, i familiari ricevono un accredito per compiti assistenziali dall’assicurazione per la vecchiaia e per i superstiti.
Per ottenere ulteriori miglioramenti, l’organizzazione Pro Aidants sta elaborando una strategia per il sostegno dei familiari che prestano cura e assistenza a congiunti.
Quando i tre figli erano piccoli la situazione era particolarmente difficile per la famiglia e spesso dava una mano anche la nonna. Stoffel Mäder voleva evitare che il fratello gemello e la sorella maggiore aiutassero con l’assistenza e dovessero avere sempre riguardo per Christine, per cui furono mandati a vivere in un collegio durante la settimana già dall’età di 12 anni. «Sono entrambi molto legati a Christine, ancora oggi», precisa la madre «Ma mantenere una certa distanza ha aiutato.»
Da quando Christine Stoffel aveva due anni, anche il patrigno Jso Mäder ha sempre dato un importante contributo alla sua assistenza, tanto più che il suo lavoro di artista freelance gli consente una gestione del tempo relativamente flessibile. Oltre alle attività di cura quotidiane, per lui è importante che la giovane donna trovi svago e stimoli mentali sufficienti. «È una campionessa di Uno», sorride compiaciuto il 62enne. I due compongono insieme puzzle per stimolare la motricità fine di Christine o praticano semplici attività manuali come piantare chiodi. Non trascurano neanche le proposte delle organizzazioni per persone con disabilità, dagli eventi cinematografici o di danza al karaoke. Il supporto fornito alle persone con disabilità, soprattutto di quelle affette da disabilità gravi e in età adulta, avrebbe seri limiti, secondo i genitori. Per questo portano regolarmente la figlia a terapie speciali.
Per un lungo periodo hanno ricevuto sostegno dal servizio di sgravio del Cantone di Zurigo, che offre aiuto tramite volontari. Questi accompagnavano Christine Stoffel a fare passeggiate, per esempio, o giocavano con lei, ma non svolgevano alcun servizio di cura vero e proprio, che era competenza invece di istituti professionali come Spitex. Per via della frequente rotazione del personale, però, la famiglia si è avvalsa di questi servizi solo una volta in caso di emergenza. Per Christine sarebbe difficile vedere persone sempre diverse prendersi cura di lei, spiega Mäder. Questo è stato anche uno dei motivi per cui è naufragato il tentativo di trasferimento in una residenza, perché la figlia non si sentiva a suo agio e si rifiutava di mettersi a letto in quel contesto.
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La madre, nel frattempo, ha raggiunto l’età pensionabile. Astrid Stoffel Mäder, infermiera specializzata, continua però a lavorare con un grado di occupazione al 50 percento in un ospedale. Da un lato perché le piace, dall’altro, però, anche per motivi economici: i doveri di assistenza nei confronti di sua figlia le hanno sempre permesso di lavorare solo part-time, il che si riflette ora sui suoi averi previdenziali. Se avesse affidato sua figlia a una residenza per disabili, sarebbe costato allo stato 14 000 franchi al mese, spiega Stoffel Mäder. Se, però, sono i familiari a farsi carico dell’assistenza, di solito non ricevono nemmeno un centesimo. «Questo è offensivo», si infervora. «Le persone disabili e le loro famiglie non hanno una lobby alle spalle.»
Assistere la figlia per anni ha messo a dura prova la coppia. «Quando ti trovi in una situazione del genere smetti di pensare, funzioni e basta», commenta Astrid Stoffel Mäder ripensando al passato. «Non puoi semplicemente permetterti un burnout.» Ciò nonostante, tutto questo le ha fatto capire meglio il senso della vita, afferma. E Christine torna a esprimere la sua felicità e la sua gratitudine nel suo modo così speciale. «Stupida», dice di nuovo la giovane donna ridendo a crepapelle mentre tende la mano all’ospite per dichiarare la visita conclusa.
Il premio Adele Duttweiler 2020 è stato conferito all'associazione Zoé4life, che ha sostenuto una bambina e i suoi genitori nella lotta contro il cancro.
Il premio di 100'000 franchi, intitolato alla moglie del fondatore della Migros, Gottlieb Duttweiler, viene attribuito ogni due anni. Zoé4life si è aggiudicata il premio di 2020. L'associazione è stata fondata nel 2013 per finanziare a Zoé, malata di tumore, una cura all'estero. La bambina morì all'età di quattro anni e la mamma Natalie Guignard decise di portare avanti la lotta contro il cancro insieme a Nicole Scobie, un'altra mamma. L'associazione Zoé4life aiuta
La donazione della Migros viene utilizzata nel quadro della collaborazione con il Gruppo d'oncologia pediatrica svizzera volta a sviluppare nuovi metodi di cura in Svizzera. Di conseguenza i bambini non sono più costretti a trasferirsi all'estero, agevolando così notevolmente la vita famigliare. Donazioni: zoe4life.org
Patrick Hofer*: Molti familiari hanno un ruolo fondamentale. Uno studio federale dimostra quanto siano importanti nella cura di persone bisognose di assistenza: si farebbero carico dell’80 percento del lavoro, contro il 20 percento svolto dal personale professionista. I familiari hanno urgente bisogno di più sostegno.
Le persone che prestano cure ai congiunti, i cosiddetti «carer», spesso non godono di sufficiente riconoscimento. Nella maggior parte dei casi svolgono il loro lavoro nell’ombra, spesso con poche informazioni per capire dove trovare sostegno per alleggerirsi. Alcuni finiscono per affaticarsi eccessivamente e ammalarsi a loro volta. Inoltre, il lavoro di assistenza è una trappola per la povertà, perché chi lavora rinuncia al proprio impiego o riduce il proprio grado di occupazione, con conseguenze prevedibili sulla previdenza per la vecchiaia.
Recentemente ci sono state alcune opportunità di essere assunti da organizzazioni Spitex. Alcune richiedono però una formazione specifica nel campo dell’assistenza infermieristica. Inoltre è possibile richiedere indennità per l’assistenza o accrediti per compiti assistenziali. Chi esercita la libera professione, però, spesso non ha diritto a questi sussidi, come il nuovo congedo retribuito per l’assistenza previsto per i dipendenti (v. box).
Queste organizzazioni fanno sicuramente molto. Lo studio della Confederazione ha però dimostrato che la metà dei familiari che prestano assistenza ai congiunti non trova un’offerta adeguata, o perché è difficile orientarsi o perché ci sono comunque lacune. L’assicurazione malattia, per esempio, copre le prestazioni mediche e infermieristiche ma non l’assistenza generale come la semplice presenza o il sostegno in casa. Difficile è anche la notte o la gestione di situazioni di emergenza. La crisi legata al coronavirus ha evidenziato ulteriormente questo aspetto.
Durante il lockdown, le strutture diurne erano chiuse e i familiari hanno dovuto sopperire in prima persona alla mancanza di servizi. Cosa sarebbe successo se si fossero ammalati e fossero venuti a mancare anche loro? Abbiamo elaborato un piano di emergenza per casi come questo, con un modulo su cui i familiari possono annotare tutti i dati possibili sui servizi di cura necessari.
Un progetto in corso è un’app conforme alle norme in materia di protezione dei dati che consenta a tutte le persone coinvolte nella cura di una persona bisognosa di assistenza di scambiare informazioni e coordinare le attività. Inoltre, collaboriamo al programma di promozione della Confederazione per familiari assistenti. Abbiamo fondato Pro Aidants solo un anno e mezzo fa e vediamo nascere molti progetti. Soprattutto vogliamo offrire più ascolto ai familiari curanti.
*Patrick Hofer è membro del Consiglio di amministrazione dell’organizzazione per i familiari curanti Pro Aidants.
