«Pensavo fosse solo una tenia»

«Non avevo la minima idea di poter essere stato colpito dall’Echinococcus multilocularis. Tutto è cominciato dopo la mia permanenza in Brasile: improvvisamente ho iniziato a soffrire di diarrea, dolori addominali e ittero. Inoltre ho perso peso molto rapidamente, passando da 81 a 76 chili. Sebbene fossi vaccinato, ho immaginato che potesse trattarsi di epatite. Gli esami medici hanno però escluso questa possibilità. In seguito si è sospettato il tumore al pancreas.

Per questo e altri chiarimenti ho dovuto sottopormi a numerose analisi tra cui RM, PET CT e ultrasuoni. Complessivamente mi sono state prelevate 60 provette di sangue. Per 4 settimane ho dovuto recarmi ripetutamente in ospedale per ulteriori analisi. Poi, alla fine, è stato eseguito il test per l’echinococcosi alveolare. Quando questo sospetto ha trovato conferma mi sono detto: «Per fortuna si tratta solo di un parassita, sicuramente sarà facile da debellare.» Ma mi sbagliavo. L’infezione provocata dall’Echinococcus multilocularis è rara ma pericolosa.

Le larve della tenia si sviluppano nel fegato e, in mancanza di cure, l’echinococcosi può portare alla morte. Il mio medico curante mi ha spiegato che, individuando precocemente la parte del fegato colpita, è possibile rimuoverla chirurgicamente. Se invece il fegato è già molto compromesso, è necessario rinunciare all’intervento: il rischio di diffondere le larve nel resto del corpo sarebbe troppo elevato. Nel mio caso non era più possibile valutare un intervento. Adesso ogni 12 ore devo prendere un farmaco che impedisce l’ulteriore diffusione della tenia, e dovrò farlo per tutta la vita.

La malattia ha delle conseguenze anche sull’alimentazione: per proteggere il fegato, bevo pochissimi alcolici e faccio attenzione ai cibi grassi. A seconda degli alimenti consumati, mi capita di soffrire di mal di pancia e flatulenza. Assumo le compresse accompagnandole sempre con un po' di grasso (ad es. burro), perché così sono più efficaci. Il farmaco che prendo non cura il fegato, ma comunque impedisce che l’infezione progredisca. Di solito è usata per curare malattie diverse, con un dosaggio molto ridotto. Per questo motivo le pillole sono confezionate singolarmente, ciascuna con il foglio illustrativo. Così ogni mese esco dalla farmacia con una busta piena di pillole. Il costo? Quasi 900 franchi al mese. (Continua a leggere qui di seguito...)

Ho cominciato a informarmi sull’argomento. In Svizzera la malattia colpisce dalle 20 alle 30 persone ogni anno. Non sono molte, ma la cifra è comunque raddoppiata rispetto al 2000. Prima che la malattia si manifesti trascorrono dai 10 ai 15 anni, quindi la cosa mi preoccupa. Il contagio si estenderà? C’è il rischio di un’epidemia? Metto i miei dati a disposizione della ricerca perché penso che sia importante scoprire di più su questo parassita.

Non ho idea di dove possa aver contratto l’infezione. Mi hanno spiegato che ho contratto eventualmente il verme solitario mangiando funghi, aglio orsino, frutti di bosco o insalata se questi alimenti non erano stati lavati correttamente. In Svizzera il 60 percento delle volpi sono portatrici dell’Echinococcus multilocularis, quindi temo che ci sia un grande potenziale di diffusione. Per fortuna oltre alla terapia contro l’echinococcosi non devo assumere altri farmaci. Sono rimasto sconvolto quando ho saputo che la terapia non è compatibile con tutte le medicine. Ad esempio le persone positive all’HIV che assumono farmaci appositi non possono seguire contemporaneamente anche la terapia farmacologica contro l’Echinococcus multilocularis. Per le persone sieropositive la diagnosi è quindi una condanna a morte se un intervento non è più possibile.»