La vie avec et après un cancer du sein

«Il est important d’écouter son intuition et de prendre les signaux de son corps au sérieux», recommandent vivement les deux femmes interrogées. Les dépistages sont importants et judicieux, mais personne ne connaît mieux son propre corps que la personne elle-même. Les deux femmes ont découvert elles-mêmes le nodule dans leur sein.

Corina F. a été confrontée au thème du cancer à un jeune âge. Sa tante est décédée d'un cancer du sein alors qu'elle avait à peine plus de trente ans, et sa mère est décédée plus tard d'un cancer de l'ovaire au début de la cinquantaine. On soupçonnait un syndrome tumoral héréditaire chez les deux sœurs.

À partir de 18 ans, les membres de la famille peuvent généralement passer un test génétique pour savoir s'ils sont porteurs d'une prédisposition. La probabilité d’hériter d’une mutation génétique est de cinquante pour cent. «Est-ce que je veux vraiment savoir?», s'est demandé Corina pour la première fois à l'âge de 21 ans. Elle a mené de nombreuses conversations avec des proches, des amis et des spécialistes jusqu'à ce qu'elle décide de faire un test génétique trois ans plus tard. Le résultat: positif. Dès lors, elle a dû vivre en sachant qu’elle avait un risque accru de développer également une tumeur.

Afin de détecter toute maladie le plus tôt possible, des examens préventifs sont effectués à intervalles plus rapprochés. «Au début, je redoutais chaque contrôle», dit Corina. «Et si?» se demandait-elle. Mais au fil du temps, les contrôles préventifs lui ont donné un sentiment de sécurité, car ils permettaient la détection précoce d’une éventuelle tumeur.

Elle a toutefois découvert la masse elle-même lors de palpations régulières à la maison. «J'espérais bien sûr qu’il s’agissait de quelque chose d'inoffensif.» Mais quatre ans après le test génétique, elle reçoit le diagnostic: cancer du sein. Malgré des connaissances préalables et des facteurs de risque familiaux, le diagnostic l'a «bouleversée». Elle est tombée dans une sorte d’état de choc. «Une tonne d'émotions s'est abattue sur moi.» À ce moment-là, tous ses projets futurs ont volé en éclats. Formation continue professionnelle? Couple? Loisirs? «Rien ne sera plus jamais comme avant le diagnostic. Je vais devenir une autre personne et mon corps va se transformer.»

Maja S. a vécu exactement la même expérience lorsque, trois ans après sa troisième grossesse, ses pires soupçons ont été confirmés. «Chaque matin en me réveillant, j'espérais que le diagnostic de cancer du sein n'était qu'un mauvais rêve.»

Au moment du diagnostic, elle avait trois années difficiles derrière elle. Son corps lui en faisait voir de toutes les couleurs. Elle souffrait de diarrhées, de saignements abondants et de sautes d'humeur. Elle allait constamment chez son médecin et a demandé une mesure du taux d'hormones car elle avait l'impression d'être au début de la ménopause. Pourtant, le médecin lui a diagnostiqué un surmenage psychologique et prescrit des antidépresseurs.

Maja avait du mal à surmonter une expérience traumatisante dans sa famille et s'est mise à faire du sport de manière intensive, en se fuyant elle-même. Mère de trois jeunes enfants, elle s’occupait avec passion du ménage et entretenait avec enthousiasme son grand jardin. Parallèlement, elle travaillait à temps partiel comme enseignante. Pour se distraire, elle s'est lancée à corps perdu dans le travail. «J'ai senti que quelque chose n'allait pas. J'étais constamment agitée de l'intérieur et je n'arrivais plus à trouver le calme.»

Aujourd'hui, elle sait que cela était dû aux fluctuations hormonales. «J'aurais dû changer de médecin ou obtenir un deuxième avis beaucoup plus tôt.» Elle ne savait pas que le stress prolongé dans le sang entraînait un taux élevé permanent de cortisol, l'hormone du stress, et que le cortisol pouvait favoriser les inflammations, qui à leur tour pouvaient favoriser la formation de tumeurs.

Quatre semaines après le diagnostic, Corina F. a commencé une chimiothérapie. «Jusqu'à ce que la thérapie commence, on se sent physiquement encore en pleine forme, mais émotionnellement, on est sur des montagnes russes.» En tant qu'infirmière, elle savait souvent ce que signifiaient les résultats des examens, par exemple, ce que cela impliquait si les ganglions lymphatiques étaient également touchés.

Après le diagnostic, la jeune femme en âge de procréer a dû décider en l’espace de quelques jours si elle souhaitait ou non avoir un jour des enfants, car la chimiothérapie peut entraîner la stérilité. Elle n'avait jusque-là jamais réfléchi au planning familial et était complètement dépassée. Elle a donc décidé de garder cette option ouverte et a opté pour le prélèvement d'ovules.

Au début de sa chimiothérapie, Corina s’est faite aider par une psycho-oncologue. «Un peu tard, en fait», note-t-elle. Avec le recul, elle estime qu’elle aurait dû chercher un soutien psychologique immédiatement après le diagnostic afin de pouvoir mieux gérer ce qui lui arrivait. «C’était un moment décisif: soit j’affrontais la situation, soit je tombais en dépression. Il faut pouvoir sortir de ces sentiments de frustration pour être capable de faire face au fait que l'on a un cancer.»

La jeune femme a consciemment abandonné sa vie en bonne santé et laisse «ouvert la façon dont sa nouvelle vie se présentera». Elle ne veut pas encore faire de plans, mais souhaite observer les changements physiques et psychologiques au fur et à mesure qu’ils se présentent, et y faire face. «Je ne peux pas influencer si les étapes suivantes - amputation et irradiation - auront lieu. Le cancer détermine le type de traitement. Donc je laisse de côté les mauvaises pensées. Elles ne font que me tirer vers le bas.» Bien sûr, cela ne fonctionne pas toujours aussi bien. «Les humeurs dépressives font partie du jeu.» Elle prévient systématiquement son entourage si elle n’est pas d’humeur «sociale» un jour donné. 

Les mauvais jours, lorsque les muqueuses de sa bouche sont enflammées par la chimiothérapie, qu'elle se sent mal et qu’elle a mal partout, elle pense à de belles choses qui l’aide à mieux supporter le négatif. L'un de ses objectifs de motivation est de pouvoir à nouveau déguster un jour une «bonne glace» dans sa gelateria préférée.

Dès le moment du diagnostic, on se retrouve dans un parcours du combattant avec contrôles et rendez-vous. «On ne contrôle plus son propre temps», constate Corina. Il lui est arrivé de perdre la vue d’ensemble de tous ses rendez-vous, des factures et de la correspondance avec la caisse-maladie. Mais les infirmières Breast Care du centre des tumeurs de Winterthour l’ont beaucoup aidée. «Elles sont exceptionnelles.»

Ce que confirme également Maja de manière catégorique. Au fil des rendez-vous, Corina a l'impression de ne faire que courir, mais le temps ne passe pas du tout. Maja ne connaît que trop bien ce sentiment. Physiquement et mentalement, le traitement est un marathon, «mais on a l’impression de courir un sprint permanent.» Elle a traversé ces deux années d'interventions médicales et de traitements «comme un cauchemar».

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Maja avait décidé de subir une reconstruction mammaire avec son propre tissu fessier. Mais après la première opération, au cours de laquelle un expanseur tissulaire a été provisoirement inséré, la peau préservée au-dessus du sein creusé s'est enflammée et nécrosée. L'expanseur tissulaire et la peau morte ont dû être retirés par voie chirurgicale. «Après ça, j'étais platte sur un côté. J’ai eu beaucoup de mal à l’accepter.»

Elle s’est retrouvée face à une autre déception lorsqu'il est apparu que l'utilisation de ses propres tissus, y compris la peau de ses fesses, n’était pas envisageable, car les vaisseaux sanguins de ces tissus étaient trop fins. Neuf mois après l'amputation, elle a subi une troisième opération pour reconstruire son sein en utilisant une partie d'un lambeau de muscle dorsal en combinaison avec un implant. Sept mois plus tard, elle s'est fait reconstruire le mamelon et six mois plus tard après cela, elle s'est fait tatouer un mamelon.

Pendant le marathon médical, on vit dans une sorte d'état d'urgence. «Je savais que dans l’intérêt de ma famille, je voulais faire tout mon possible pour être courageuse, persévérer et penser positivement.» Mais choisir chaque jour de se battre pour rester en vie était parfois mentalement très épuisant, dit Maja. Une fois le marathon terminé, elle est tombée dans un trou psychologique. «Je commence à peine à réaliser ce qui m'est arrivé.» Elle a continué à se faire aider par la psycho-oncologue et a commencé un entraînement de musculation douce pour rééquilibrer le déséquilibre de force corporelle causé par l'importante chirurgie reconstructive. Elle renforce consciemment son corps par diverses préparations réparatrices, par la physiothérapie, la craniothérapie et les massages. «Aujourd'hui, je me sens en meilleure santé que je ne l'ai été depuis longtemps. Le cancer du sein m'a taillée comme un diamant.»