Il y a cinq ans, Nicole S.* a découvert une tache blanche sur son pouce. Quatre mois plus tard, cette habitante de la région de Bâle, âgée de 46 ans, était couverte de taches. Diagnostic: du vitiligo. Depuis, elle a appris à vivre avec la maladie.
Le vitiligo n’est ni contagieux, ni dangereux ou douloureux. On suppose qu’il s’agit d’une maladie auto-immune: le système immunitaire bloque ou détruit les cellules qui pigmentent la peau (les mélanocytes). «En Suisse, environ 1 pour cent de la population souffre de vitiligo», explique le professeur Lasse Roger Braathen, dermatologue à Ittigen BE. «Une guérison est extrêmement rare.» Cette maladie peut se manifester à n’importe quel âge, les adolescents étant le plus touchés. Des facteurs génétiques jouent un rôle: dans certaines familles, le vitiligo survient plus fréquemment.
Vitiligo.
Quand Nicole S. a découvert la première tache blanche, elle pensait que cela venait du soleil. On lui a prescrit une pommade. Sans succès. Quatre mois plus tard a eu lieu la grande éruption: «En une nuit, mon corps s’est couvert de taches blanches: sur les mains, les coudes, dans la nuque, sur le décolleté, sur les pieds. J’avais même la peau plus claire autour des yeux et semblais donc toujours fatiguée. Cela a été un énorme choc.» Nicole S. a rejoint un groupe d’entraide, car le vitiligo a aussi des conséquences psychiques.
Chez les personnes à risques, des changements hormonaux ou un stress émotionnel peuvent déclencher la maladie. Nicole S. a vu apparaître la première tache blanche après un grave accident de ski. De plus, le vitiligo survient souvent en même temps que d’autres maladies. «A l’époque, je me sentais lasse, je prenais du poids et je me suis évanouie plusieurs fois.» Ce n’est qu’un an plus tard qu’un dysfonctionnement de la thyroïde a été diagnostiqué. (poursuivez votre lecture ci-dessous...)
On a conseillé à Nicole S. une luminothérapie. «Cela prend énormément de temps», dit-elle. «On va au moins trois fois par semaine chez le médecin et on commence par passer dix secondes dans une cabine de luminothérapie. J’ai tenu quatre mois comme ça.» Le traitement n’a eu aucun succès. Aujourd’hui, elle n’entreprend plus rien contre la maladie. Pas de luminothérapie, pas de crème. Un tube de cette crème spéciale coûte plus de 100 francs, et la caisse d’assurance maladie ne prend en charge qu’une partie des coûts: «Quand je passe deux fois par jour de la crème sur mes taches blanches, le tube dure une semaine.»
En janvier 2015, la maladie a cessé de progresser. Nicole S. mène à nouveau une existence normale. «En été, je porte des tee-shirts sans manches. Je n’ai jamais eu le sentiment d’être moins acceptée à cause de mes taches». Mais cela ne vas pas de soi. Elle connaît des personnes qui n’ont pas trouvé de travail à cause de leur vitiligo.
La pop-star Michael Jackson souffrait de vitiligo, et la maladie le faisait aussi beaucoup souffrir sur le plan psychique. Son fils aîné est également touché. Mais il y a aussi des personnes capables de l’affronter ouvertement, comme Winnie Harlow. Malgré ses taches blanches, cette Canadienne à la peau sombre, âgée de 22 ans, a participé à «l’America’s Next Top Model» et elle est devenue ambassadrice de la marque de mode espagnole Desigual.
Nicole S. travaille comme assistante administrative et milite à la Société suisse du psoriasis et du vitiligo (SSPV). Elle aussi s'engage comme directrice de la aide à soi-même Vitiligo Nordwestschweiz (SSPV). Elle voudrait que le vitiligo soit mieux connu. «Il est important de ne pas se sentir seul, qu’il y ait des gens qui vous prennent au sérieux, qui vous proposent leur soutien et qui vous écoutent.»
Elles peuvent apparaître en une nuit et faire relativement peur: des taches blanches sur la peau, qui font penser à une grave maladie de peau. Même si le vitiligo n’est pas douloureux, les personnes concernées doivent apprendre à vivre avec la maladie. En effet, il est fréquent qu’on les évite, même s’il est clair qu’elles ne présentent aucun risque de contagion. Les échanges avec d’autres personnes concernées peuvent donc être très utiles.
Infos supplémentaires: www.spvg.ch, www.infoentraidesuisse.ch
*Le nom est connu de la rédaction
