Lorsque Migros-Magazine a rencontré Ursula Bertschy pour la première fois il y a exactement un an, elle était en phase terminale et attendait une greffe du foie. L’appel salvateur est arrivé le 5 juillet.
Soudain, tout est allé très vite. L’état de santé d’Ursula Bertschy s’est rapidement détérioré, alors le 1er juillet 2022, elle a été inscrite sur une liste prioritaire pour une greffe du foie. «À ce moment-là, j’avais déjà subi une autre opération pour un anévrisme de l’artère splénique, j’avais besoin d’une sonde nasale pour recevoir des protéines supplémentaires - et le trajet du lit au canapé ressemblait à un marathon», raconte cette conseillère en personnel ORP de 52 ans, originaire de Guin FR. «Mon médecin m’a dit qu’il ne me restait plus beaucoup de temps.»
Mais le 5 juillet à 19 h 30, le coup de téléphone salvateur est arrivé: un foie compatible avait été trouvé. Une bonne heure plus tard, madame Bertschy a été prise en charge et conduite à l’hôpital de l’île de Berne. L’opération eut lieu le lendemain matin et dura six heures, sans complications. «Le soulagement fut évidemment très grand lorsque l’appel est arrivé. Mais pour être honnête, tout semblait un peu surréaliste, pourtant je suis restée très calme et posée.»
Lorsqu’elle s’est réveillée aux soins intensifs le soir après l’opération, elle attendait le retour des terribles démangeaisons qui la tourmentaient depuis longtemps en raison de sa maladie auto-immune et qui l’empêchaient de dormir. «Mais cela ne s’est plus jamais reproduit depuis.» Les démangeaisons insupportables étaient un effet secondaire de sa cholangite biliaire primitive, une maladie rare qui endommage les canaux biliaires du foie et qui touche les femmes dans 90% des cas. C’est aussi la raison pour laquelle madame Bertschy a eu besoin d’un nouveau foie, alors qu’elle avait vécu pendant neuf ans environ sans problèmes majeurs avec la maladie.
Pourtant, à l’été 2021, son état s’est détérioré «quasiment du jour au lendemain». Soudain, ses yeux et sa peau ont pris une teinte jaunâtre, elle s’est rapidement sentie épuisée et mal en point. Elle avait de plus en plus de mal à se concentrer au travail, et en décembre 2021, elle a été mise en arrêt maladie complet. Et il était clair que seule une greffe de foie pouvait l’aider.
Après l’opération, la situation s’est rapidement améliorée. «Dès le soir suivant, j’ai pu téléphoner à ma famille.» Le lendemain, elle a quitté l’unité de soins intensifs et huit jours plus tard, elle est rentrée chez elle. Depuis, elle suit régulièrement des séances de physiothérapie, un entraînement de résistance et d’endurance, fait beaucoup de marche et reprend des forces. En novembre, elle a recommencé à travailler quelques heures à l’ORP, ce qui représente désormais trois demi-journées par semaine. «Mais après quatre heures, je suis encore très fatiguée.» L’objectif est de reprendre le travail à 80% au plus tard à l’automne et de mener une vie aussi normale que possible, comme avant l’été 2021.
De plus, elle doit prendre des médicaments matin et soir pour éviter un rejet de greffe, et ce pour le reste de sa vie. Ces produits ont toutefois des effets secondaires et provoquent notamment des douleurs articulaires. En outre, il y a certaines choses qu’elle ne peut désormais plus manger, comme le pamplemousse ou le millepertuis, car ils atténuent l’effet des médicaments.
«Mais malgré tout cela, je me sens nettement mieux qu’il y a un an.» On ne sait pas comment sa maladie auto-immune va évoluer. Il y a toutefois un certain risque qu’elle affecte le nouveau foie. «Je verrai bien», dit madame Bertschy, qui croit en la réincarnation et part du principe que beaucoup de choses dans la vie sont prédéterminées.
En collaboration avec le personnel hospitalier, swisstransplant.org s'engage à aider le plus de personnes possibles de la liste d’attente par le biais d’une transplantation d’organes et de tissus de qualité, prélevés conformément à des principes éthiques.
Lors de la première rencontre avec Migros-Magazine, elle était plutôt confiante et pensait que tout irait bien avec un nouveau foie. Et cela la conforte désormais dans son fatalisme. Mais le fait qu’elle puisse continuer à vivre parce que quelqu’un d’autre a vraisemblablement perdu la vie la préoccupe déjà. «Pas tellement au début, j’étais trop occupée avec les suites de l’opération. Mais aujourd’hui, de temps en temps, ce n’est pas facile psychologiquement. Je deviens parfois émotive quand je pense à tout ça.»
Elle ne sait pas qui est le donneur ou la donneuse, cela reste strictement secret en Suisse. «Tout ce que je peux faire, c’est écrire anonymement une lettre de remerciement aux proches. Mais il faut se donner six mois ou un an pour qu’ils puissent faire leur deuil», explique madame Bertschy, qui a l’intention de leur écrire.
Elle s’est également réjouie du résultat de la votation de l’année dernière, qui suscitera un changement de système pour le don d’organes en Suisse. À l’avenir, il faudra préciser de son vivant si l’on ne souhaite pas faire don de ses organes. «Je trouve toutefois dommage que cela n’entre en vigueur qu’en 2025. Il me semble aussi que la société a encore un grand besoin d’information sur ce sujet.»
Mais pour elle, les choses ont évolué de manière très satisfaisante. Et le 6 juillet, un an après l’opération, une grande fête aura lieu. «Cette date est comme un deuxième anniversaire, que je fêterai désormais chaque année également.»
